Artikel
Revalidatiemogelijkheden in Nederland voor mensen met een blijvende visuele handicap
Mevrouw J.K. Cruysberg , prof.dr. G.H.M.B. van Rens
Bijblijven, 22 (2006), p. 48-54
Samenvatting
Voor mensen met een blijvende visuele handicap is er de mogelijkheid om te revalideren. Hierbij kan als eerste gedacht worden aan het gebruik van hulpmiddelen. Er zijn optometristen gespecialiseerd in het adviseren van hulpmiddelen. Daarnaast bestaan er in Nederland regionale instellingen waar multidisciplinaire vormen van revalidatie worden aangeboden en er bestaat een landelijk centrum voor intramurale revalidatie. Ten slotte zijn er ook mogelijkheden voor speciale scholing en onderwijs.
In het verleden is gebleken dat niet alle mensen die baat zouden kunnen hebben bij revalidatie op de hoogte zijn van de mogelijkheden om te revalideren. Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap heeft daarom de richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden ontwikkeld. Deze moet zorgen voor een betere verwijzing van mensen met een blijvende visuele beperking naar verschillende vormen van revalidatie. In eerste instantie is deze richtlijn bedoeld voor de oogarts in de dagelijkse praktijk van het verwijzen. De richtlijn kan echter ook van belang zijn voor huisartsen en andere betrokkenen die in aanraking komen met slechtzienden en blinden.
Inhoud
• Inleiding
• Revalidatievoorzieningen en organisaties
• Richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden
• Literatuur
Inleiding
Nederland telt naar schatting tweehonderdduizend slechtzienden en blinden. Het merendeel van hen (85%) is 65 jaar of ouder.1 Leeftijdsgebonden maculadegeneratie is de belangrijkste oorzaak.2,3 Andere oorzaken van blindheid en slechtziendheid zijn diabetische retinopathie en glaucoom. Deze gegevens komen overeen met andere data uit westerse landen waarin men schat dat 1 à 2% van de westerse populatie blind of slechtziend is.4 Voor bovengenoemde oorzaken van slechtziendheid en blindheid bestaan geen curatieve therapieën, hooguit kan de progressie worden afgeremd. Wel kunnen deze patiënten vaak in aanmerking komen voor revalidatie.
Revalidatie bij blindheid of slechtziendheid kan in belangrijke mate een bijdrage leveren aan de zelfredzaamheid van mensen en ook de kwaliteit van hun leven vergroten. Hierbij dient niet alleen aan het gebruikmaken van hulpmiddelen te worden gedacht. In Nederland bestaan over het gehele land verspreid regionale instellingen (Bartimeus, Sensis en Visio) die multidisciplinaire vormen van revalidatie aanbieden. Er bestaat tevens een landelijk centrum voor intramurale revalidatie (Visio Het Loo Erf). Bovendien zijn er mogelijkheden voor speciale scholing en onderwijs. Daarnaast is er in Nederland een aantal optiekbedrijven waar optometristen werkzaam zijn die gespecialiseerd zijn in het adviseren van hulpmiddelen en deze ook verkopen.
Niet alle personen die baat kunnen hebben bij revalidatie zijn op de hoogte van de mogelijkheden tot revalidatie. Daarom heeft het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) het initiatief genomen om een evidence-based richtlijn voor de verwijzing van blinden en slechtzienden te ontwikkelen.5 Tot nu toe kenden alleen de Verenigde Staten een dergelijke richtlijn, maar deze sluit niet aan bij de Nederlandse situatie.6 De Nederlandse richtlijn dient ter ondersteuning van de oogarts in de dagelijkse praktijk bij het verwijzen van blinden en slechtzienden naar vormen van revalidatie. Deze richtlijn is echter ook van belang voor huisartsen en andere betrokkenen die in aanraking komen met slechtzienden en blinden. In dit hoofdstuk worden de mogelijkheden van revalidatie besproken. Hierbij zullen ook enkele voorbeelden worden gegeven ter verduidelijking. Vervolgens wordt kort ingegaan op de inhoud van de NOG-richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden, en worden aanbevelingen gedaan voor de specifieke revalidatiemogelijkheden van volwassenen en ouderen, verpleeghuispatiënten, mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en kinderen.
Revalidatievoorzieningen en organisaties
Sinds het begin van de twintigste eeuw bestaan er revalidatie-instellingen voor mensen met een visuele beperking. Aanvankelijk waren deze vooral gericht op het aanbieden van revalidatie aan kinderen. Aandacht voor revalidatie van volwassenen met een visuele beperking kwam later, met name na de Tweede Wereldoorlog. In de jaren vijftig werd de revalidatie uitgebreid met de mogelijkheden van het maatschappelijk werk en ontstond er ook een vorm van zelfstandigheidtherapie in de thuissituatie. Technische ontwikkelingen in de jaren zeventig, zoals de komst van de beeldschermloep (die met behulp van een camera tekst vergroot kan weergeven op een beeldscherm, zie figuur 1), zorgden ervoor dat mensen met een visuele beperking minder aangewezen waren op braille lezen of gesproken schrift. In de jaren negentig ten slotte vergrootte de komst van computers met spraak- en vergrotingsprogramma’s de mogelijkheden binnen de revalidatie bij slechtziendheid en blindheid.
Revalidatie bij een visuele beperking is een gerichte, professionele interventie. Het doel van deze interventie is dat de persoon met een visuele beperking zo adequaat mogelijk met de visuele beperkingen leert omgaan. Einddoel van de revalidatie is een optimale integratie in de maatschappij en behoud van kwaliteit van leven.
Revalidatie van mensen met een visuele beperking is een vorm van gezondheidszorg die betaald wordt vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De optometrist wordt gefinancierd vanuit verschillende bronnen. Onderwijs voor kinderen met een visuele beperking valt onder het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. De arbeidsvoorziening financiert de vakopleidingen.
De optometrist
Tot de taken van de optometrist behoren oogmetingen, het opsporen van afwijkingen en het aanmeten van brillen en lenzen. Optometrie behoort tot de eerstelijnsgezondheidszorg. Optometristen die gespecialiseerd zijn in low vision-hulpmiddelen zijn vaak werkzaam in een eigen praktijk of bij low vision-firma’s. Ze kunnen ook werkzaam zijn in een multidisciplinair team zoals een oogartsenpraktijk, een revalidatie-instelling of een polikliniek voor revalidatie bij slechtziendheid. Adressen van optometristen en optiekbedrijven zijn te vinden op de website van NUVO (http://www.nuvo.nl, sectie low vision). De figuren 1-3 geven enkele voorbeelden van optische hulpmiddelen.
Een 78-jarige dame heeft als gevolg van een droge maculadegeneratie (visus ODS 0,4), problemen met het lezen van haar tijdschrift en moeite met de prijskaartjes in de supermarkt. Verder redt zij zich prima. Haar optometrist adviseert een loepbril voor het lezen (figuur 2) en een los handloepje om mee te nemen naar de supermarkt. Hiermee zijn voor betrokkene de hulpvragen beantwoord en de problemen opgelost.
Figuur 1 Beeldschermloep
Figuur 2 Loepbril
Figuur 3 Standloep
Landelijke en regionale revalidatie-instellingen
De revalidatie van mensen met een visuele beperking vindt plaats binnen drie regionale instellingen (zie figuur 4): Bartimeus (Midden- en Oost-Nederland), Sensis (Zuid-Nederland) en Visio Het Loo Erf (Noord-, West- en Zuidwest-Nederland). Deze instellingen richten zich met name op hulpvragen in de vorm van dagrevalidatie of ambulante begeleiding. Zij houden zich bezig met advies en consultatie, voorlichting en informatie en hulpmiddelen. Daarnaast geven zij ondersteuning en behandeling aan blinden en slechtzienden. De belangrijkste vormen van individuele begeleiding zijn de volgende.
1. Maatschappelijk werk. Hierbij staat de verwerking van de visuele beperking centraal (zie ook http://www.bartimeus.nl).
2. Ergotherapie/zelfstandigheidtraining. Hier worden oplossingen gezocht voor problemen die de mensen met een visuele beperking in het dagelijks leven ondervinden.
3. Mobiliteits- en oriëntatietraining. Wanneer mensen gebruikmaken van bijvoorbeeld een herkenningsstok, taststok of een geleidehond, wordt hiermee bij voorkeur getraind in de eigen omgeving van de persoon.
4. Training in algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Hier worden basisvaardigheden geleerd die dagelijkse activiteiten makkelijker maken, zoals contrastgebruik, verlichting en het systematisch leren handelen.
5. Ten slotte is er de begeleiding bij slechtziendheid en doofheid.
Figuur 4 Regio-indeling van revalidatie-instellingen
Een 75-jarige alleenstaande dame heeft als gevolg van suikerziekte een langzaam progressieve diabetische retinopathie. Ondanks laserbehandeling wordt de gezichtsscherpte minder (visus ODS 0,1). Mevrouw kan geen boeken meer lezen (vroeger haar favoriete tijdverdrijf) en het lukt haar ook niet meer de onderschriften van de tv te onderscheiden. Zij komt nauwelijks de deur meer uit en is in toenemende mate depressief. Zij wordt door haar oogarts verwezen naar een regionaal centrum. Hier wordt, om post en bankafschriften te kunnen lezen, een beeldschermloep geadviseerd. Televisiekijken blijkt alleen mogelijk met een prismabril, maar mevrouw vindt dit te vermoeiend. Zij heeft, na een advies van de visuoloog, ontdekt dat het volgen van het nieuws bij een tv met een groter beeldscherm op korte afstand (1 m!) nog wel gaat. Verder heeft zij een demonstratie gekregen van de mogelijkheden van het gesproken boek via een speciale cd-speler. Dit is voor haar een openbaring. De gehele procedure van het aanvragen van de hulpmiddelen wordt door het regionaal centrum geregeld. Omdat mevrouw problemen op straat heeft, wordt haar een speciale stok geadviseerd en krijgt zij ook training hoe hiermee om te gaan. Ten slotte bezoekt zij enkele malen de psycholoog van het regionaal centrum. Deze adviseert haar bijeenkomsten van een groep slechtziende ouderen te gaan bijwonen. Zij vindt hierbij veel steun, schaamt zich nu ook minder voor haar beperkingen en durft met de stok weer de deur uit te gaan.
Het landelijke centrum Visio Het Loo Erf in Apeldoorn richt zich met name op de complexere hulpvragen van volwassenen. Hier vindt intramurale revalidatie plaats. Ook dit centrum houdt zich bezig met advies en consultatie, voorlichting en informatie en hulpmiddelen. Vakopleidingen voor volwassenen met een visuele beperking worden verzorgd door Sonneheerdt te Ermelo.
Een 26-jarige man, verpleegkundige van beroep, is in relatief korte tijd erg slecht gaan zien. Hoewel het hem lang gekost heeft dit toe geven, redt hij zich totaal niet meer op zijn werk (hij werkte al parttime en alleen overdag), maar ook thuis gaat het niet meer. Door zijn oogarts is enkele jaren tevoren al de diagnose retinitis pigmentosa gesteld, een progressieve, onbehandelbare aandoening die leidt tot nachtblindheid, kokerzien en ernstige slechtziendheid. Meneer wordt, na een intakegesprek bij een regionaal centrum, verwezen voor een intramuraal revalidatietraject in Het Loo Erf. Gedurende achttien weken volgt hij daar vijf dagen per week het basisrevalidatieprogramma. Hierbij wordt hem onder meer geleerd te lopen met een blindenstok, krijgt hij les in het gebruik van speciale software op de computer, wordt hem geleerd wat de mogelijkheden zijn om zelf te koken en vinden ook gesprekken plaats in verband met verwerkingsproblematiek. Tevens wordt geïnventariseerd wat de mogelijkheden zijn voor het behouden van betaald werk op een wijze die aansluit bij zijn opleiding en interesses. Hij blijkt uiteindelijk, na het volgen van een speciale opleiding, bij zijn werkgever te kunnen herintegreren in een deeltijdfunctie op de afdeling patiëntencommunicatie. Via het regionale centrum wordt daarvoor zijn werkplek geheel aangepast aan zijn visuele beperkingen.
Patiëntenorganisaties voor mensen met een visuele beperking
De Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang is een koepelorganisatie van organisaties van mensen met een (dreigende) visuele functiebeperking. Zij richt zich op het realiseren van concrete oplossingen voor slechtzienden en blinde mensen in de samenleving. Organisaties die vallen onder deze koepelorganisatie zijn de Belangenvereniging van Geleidehond Gebruikers (BGG), de Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG), de Landelijke Vereniging Geleidehondgebruikers (LVG), de Maculadegeneratie vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden (NVBS) en Retina Nederland. Een belangrijke bron van informatie voor slechtzienden en blinden is de Slechtzienden- en Blindenlijn (030-2945444).
Richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden
In het verleden is er door individuen, patiëntenorganisaties en revalidatie-instellingen vaak op gewezen dat niet iedereen die zou kunnen profiteren van de revalidatiemogelijkheden bekend is met deze mogelijkheden, en dat de verwijzing van slechtzienden en blinden efficiënter zou kunnen. Daarom heeft het NOG het initiatief genomen om een evidence-based richtlijn te wijden aan het verwijzen van blinden en slechtzienden.
In 2001 is er een werkgroep voor de ontwikkeling van een NOG-richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden opgericht. De aanbevelingen in de richtlijn zijn, na een systematisch literatuuronderzoek in EMBASE en MEDLINE, gebaseerd op het best beschikbare bewijs voor de verwijzing van slechtzienden en blinden naar verschillende vormen van revalidatie. In november 2004 is de definitieve versie van de richtlijn verschenen. Hoewel primair bedoeld voor oogartsen, is de richtlijn ook zeer bruikbaar voor huisartsen, verpleeghuisartsen, neurologen en andere artsen die betrokken zijn bij de behandeling van blinden en slechtzienden. Een samenvatting van de richtlijn is verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en in The European Journal of Ophthalmology.7,8 De NOG-richtlijn Verwijzing van blinden en slechtzienden staat op de website http://www.richtlijnonline.nl.
De richtlijn dient in eerste instantie als ondersteuning van de oogarts bij het verwijzen van blinden en slechtzienden naar vormen van revalidatie. De richtlijn doet algemene aanbevelingen, bijvoorbeeld inzake schriftelijk verwijzen en het slechtnieuwsgesprek. Verder bevat zij aanbevelingen per groep patiënten (volwassenen, verpleeghuispatiënten, mensen met niet-aangeboren hersenletsel en kinderen). Hierbij gaat de richtlijn in op de specifieke problematiek bij deze categorieën en de specifieke revalidatiemogelijkheden.
Verwijzing voor revalidatie
Patiënten met een visus van kleiner dan 0.3, een leesvisus kleiner dan 0,25 of een gezichtsveld kleiner dan 30° komen in aanmerking voor revalidatie bij slechtziendheid. Bij een visus tussen de 0,3 en 0,5 kan, indien er sprake is van een duidelijke hulpvraag die niet met gewone optische hulpmiddelen valt op te lossen, verwijzing voor revalidatie eveneens gerechtvaardigd zijn.
De verwijzing voor revalidatie dient schriftelijk te gebeuren aan de optometrist, revalidatieoogarts, klinisch fysicus of visuoloog. Hierbij dient een afschrift van de verwijsbrief aan de huisarts en overige behandelaren te worden gezonden.
Slechtziende en blinde volwassenen en ouderen
Volwassenen en ouderen die daarvoor in aanmerking komen, kunnen naar een gespecialiseerde optometrist worden verwezen, mits ze voldoende gemotiveerd zijn. Patiënten met uitgebreide hulpvragen of verminderde cognitieve vermogens en/of verminderde motoriek kunnen het beste naar een regionale revalidatie-instelling worden verwezen. Patiënten die onvoldoende gemotiveerd zijn, kunnen niet verwezen worden maar moeten wel over de mogelijkheden geïnformeerd worden.
Verpleeghuispatiënten
Bij verpleeghuispatiënten zullen de verpleeghuisarts en de oogarts per individu moeten bezien wat nog haalbaar is op het gebied van oogheelkundige diagnostiek en interventies en op het gebied van revalidatie. Bij bewoners van verpleeghuizen die cognitief nog redelijk kunnen meekomen en nog willen lezen, is waarschijnlijk veel te bereiken met relatief eenvoudige hulpmiddelen. Als er sprake is van duidelijk cognitief verval, zijn adviezen aan de verzorgenden over aanpassingen aan de leefomgeving vaak het maximaal haalbare. Als er verdenking is op depressiviteit, is het zinvol dit te melden in de verwijsbrief.
Slechtziendheid als gevolg van niet-aangeboren hersenletsel
Bij patiënten met een niet-aangeboren hersenletsel moet de gehele problematiek niet alleen oogheelkundig maar ook neurologisch en neuropsychologisch in kaart worden gebracht. Revalidatie van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel gebeurt met name in de revalidatie-instellingen. De gangbare praktijk is dat de revalidatie primair gericht is op de compensatie van defecten. Wetenschappelijk is dit echter maar zeer beperkt onderbouwd. Voor een enkele patiënt is het te overwegen te verwijzen voor training, gericht op het verkleinen van gezichtsvelddefecten.
Kinderen
Het lijkt zinvol jonge slechtziende kinderen te verwijzen naar een regionaal centrum voor revalidatie en vroegbegeleiding. Het is dan tevens mogelijk ouders tijdig voor te lichten over de mogelijkheden rond het onderwijs. Men mag van de oogarts geen gedetailleerde kennis verwachten over de begeleiding, revalidatie, onderwijsvormen en regelgeving rond het slechtziende kind. Daarom is het zinvol ouders te wijzen op het bestaan van ouderverenigingen (via de Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten, http://www.fovig.nl) en de reeds genoemde belangenverenigingen voor meer informatie over deze onderwerpen.
Literatuur
1. Melief WBAM, Gorter KA. Slechtzienden en blinden in Nederland. Deelrapport I: aantallen en kenmerken. Utrecht: Verwey-Jonkers Instituut, 1998.
2. Klaver CC, Wolfs RC, Vingerling JR, Hofman A, Jong PT de. Age-specific prevalence and causes of blindness and visual impairment in an older population: The Rotterdam study. Arch Ophthalmol 1998;116:653-8.
3. Rens GH van, Chmielowski RJ, Lemmens WA. Results obtained with low vision aids: A retrospective study. Doc Ophthalmol 1991;78:205-10.
4. Thylefors B, Negrel AD, Pararajasegaram R, Dadzie KY. Global data on blindness. Bull World Health Organ 1995;73:115-21.
5. Boer MR de, Langelaan M, Jansonius NM, Rens GHMB van. Richtlijn Nederlands Oogheelkundig Gezelschap: Verwijzing van slechtzienden en blinden. Alphen a/d Rijn: Van Zuiden Communications, 2004.
6. American Academy of Ophthalmology. Vision Rehabilitation for Adults. San Francisco: American Academy of Ophthalmology, 2001.
7. Boer MR de, Langelaan M, Jansonius NM, Rens GHMB van. Referral for rehabilitation in case of permanent visual handicap: Guideline of the Dutch Society of Ophthalmology. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1502-4.
8. Boer MR de, Langelaan M, Jansonius NM, Rens GHMB van. Evidence-based guidelines on the referral of visually impaired persons to low vision services. Eur J Ophthalmol 2005;15:400-6.
Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten
