slechtziende en blinde kinderen

Slechtziende en blinde kinderen

P.A. van Woudenberg, D. Gringhuis en J.M.G. Moonen

Handboek Kinderen & Adolescenten (juni 2005)

Inhoud
Inleiding
Slechtziendheid en blindheid
Psychosociale aspecten
Oorzaken van blindheid en slechtziendheid
Diagnostiek
Begeleiding en onderwijs
Prognose
Secundaire preventie: vroegtijdige onderkenning
Samenvatting
Literatuur
Adressen
Inleiding
‘Ik heb het cadeautje voor oma in mijn rugzak, tot straks.’ Marleen trekt de deur achter zich dicht en gaat op weg naar oma. Haar moeder staat achter het raam te kijken hoe Marleen naar de straat loopt en oversteekt. De route naar haar oma heeft Marleen al vele malen geoefend. Vandaag gaat ze voor het eerst alleen. De laatste paar keer volgde moeder nog op een afstand, maar Marleen liet zien dat ze goed wist waar ze op moest letten en hoe haar herkenningsstok te gebruiken. Marleen is opgetogen, oma zal wel verbaasd zijn dat ze alleen naar haar toe komt lopen.

Daar is de eerste straat, goed luisteren en kijken om het juiste moment te bepalen en de stok uit te steken. Dat ging prima. Nu verder naar het zebrapad. Dat is altijd goed luisteren want niet alle auto’s stoppen daarvoor. Zeker niet wanneer ze zien dat jij afwachtend reageert. Marleen merkt dat de route haar goed afgaat. Ze gaat voorzichtig om het opgebroken trottoir heen. Aan een meneer die haar hulp wil bieden vertelt ze dat dat niet nodig is, ze weet goed wat ze doen moet.

Daar is de Bergweg en bij het rode hekje met nummer 9 ben ik er, denkt Marleen. Oma staat in de deuropening haar trotse kleindochter op te wachten. ‘Ik ben vandaag alleen gekomen, oma!’ Binnen rinkelt de telefoon.

Kinderen met een visuele beperking vormen een zeer heterogene groep. Variërend van kinderen die echt helemaal niets meer zien, tot kinderen die een deel van hun gezichtsveld missen en als het ware door een koker kijken. De gevolgen zijn al even verschillend en hangen samen met de aard en de ernst van de beperking en het moment waarop deze is ontstaan.

Een visuele beperking heeft ingrijpende gevolgen voor de ontwikkeling van een kind. Weten dat een kind slecht of niet ziet, is niet voldoende om in te schatten hoe het zich zal ontwikkelen. Dit is mede afhankelijk van de ernst en de aard van de visuele stoornis, maar ook eigenschappen van het kind spelen een rol. Niet of slecht zien vraagt specifieke aandacht en begeleiding van opvoeders, leerkrachten en andere betrokkenen. Maar met die specifieke aandacht – al dan niet aangevuld met professionele ondersteuning – zullen veel kinderen toch een normaal leven kunnen leiden, de gewone (basis)school bezoeken, studeren, werken, relaties aangaan en uitgroeien tot zelfstandige mensen.

Een visuele beperking kan samengaan met andere beperkingen. Dit hoofdstuk gaat over kinderen die naast een visuele beperking geen andere ernstige beperkingen hebben.

Slechtziendheid en blindheid
Slechtziendheid komt meer voor dan blindheid. We spreken van slechtziendheid wanneer iemand, ook na correctie met bril of contactlenzen, een gezichtsscherpte voor veraf heeft die gelijk is aan of minder dan 30% en/of wanneer iemand een storende uitval van het gezichtsveld heeft. Een gezichtsscherpte van 30% betekent dat een slechtziende op een afstand van 30 meter of minder moet gaan staan om dezelfde details te kunnen onderscheiden die iemand met een normale gezichtsscherpte op 100 meter afstand kan waarnemen.

In het algemeen spreken we over blindheid wanneer de gezichtsscherpte voor veraf minder is dan 10% en/of wanneer het gezichtsveld beperkt is tot 10 graden of minder.

Sommige oogafwijkingen zijn al bij de geboorte aanwezig, of ontstaan ten gevolge van problematiek rond de geboorte. Een visuele stoornis kan ook plotseling optreden, bijvoorbeeld als gevolg van een ongeluk of een operatie.

Om visueel normaal te kunnen functioneren zijn een goede gezichtsscherpte en een voldoende groot gezichtsveld nodig. In onze cultuur heeft de gezichtsscherpte een belangrijke functie, onder andere bij het lezen. Het gezichtsveld speelt een grote rol bij de oriëntatie. Daarnaast is het belangrijk dat de donker- en lichtadaptatie normaal is, dat wil zeggen dat de ogen zich aanpassen bij de overgang van licht naar donker en omgekeerd.

Gevolgen voor de ontwikkeling
Het gezichtsvermogen speelt een wezenlijke rol in de motorische, intellectuele en sociale ontwikkeling. Tast, gehoor, reuk en smaak kunnen beperkingen ten gevolge van een visuele stoornis maar gedeeltelijk compenseren.

Bij baby’s is de visuele waarneming nog nauwelijks ontwikkeld. Om te leren zien zijn lichamelijke rijping en het opdoen van veel(soortige) ervaring nodig. Die ervaring doet een baby op met behulp van zijn zintuigen. Met zijn ogen, oren, neus, evenwicht en tastzin verzamelt hij informatie. Met behulp van zijn zich ontwikkelende verstandelijke vermogens ordent hij vervolgens zijn ervaring, verwerft hij kennis en leert hij wat hij kan verwachten. Voor kinderen met een visuele beperking is in dit proces soms behoefte aan specifieke begeleiding. Vanaf de leeftijd van ongeveer twee jaar wordt het steeds belangrijker het kind iets voor te doen, het te laten herhalen en te laten voelen.

Motorische ontwikkeling
De motorische ontwikkeling van slechtziende en blinde kinderen verloopt op bepaalde gebieden trager, maar in principe niet anders dan die van goedziende kinderen. Blinde en slechtziende kinderen ontwikkelen unieke aanpassingsmechanismen ter compensatie en vervanging van de visuele waarneming. Een blind kind onderzoekt zijn omgeving door voelen, horen, ruiken en door zich door de ruimte te bewegen.

In de eerste twee levensjaren zijn in vergelijking met goedziende kinderen nauwelijks of geen verschillen waarneembaar in het ontwikkelen van statische vaardigheden als los zitten, kruiphouding en staan. Verschil is wel te zien in het tempo van het verwerven van dynamische vaardigheden zoals komen tot zit, kruipen, gaan staan en lopen. De visuele stimulans ontbreekt geheel of gedeeltelijk en dat betekent minder uitdaging om naar een doelobject toe te gaan of bewegingen te imiteren. Ook zal het kind als het niet weet wat het tegenkomt onzeker zijn om te gaan kruipen. Bij het stimuleren van de exploratie hoort dan ook het bieden van veiligheid. Terwijl een ziend kind iets kan nadoen van een ander, moet een blind kind veel meer zelf uitvinden of bewust aangereikt krijgen en hebben kinderen met een visuele beperking vaak meer tijd nodig om de informatie over de omgeving op te pikken en een handeling uit te voeren.

Voor een goede beheersing van motorische vaardigheden als rennen, een bal vangen en haren kammen is gerichte oefening noodzakelijk. Door het gemis van oog-handcoördinatie moeten bij blinde kinderen veel dagelijkse handelingen worden ingeslepen door herhaling. Een slechtziend kind kan fundamentele vaardigheden zoals rennen of een bal vangen in principe allemaal leren.

Opvallend bij veel blinde en zeer slechtziende kinderen zijn de zogenaamde ‘blindismen’: zich herhalende, ritmische bewegingen met de handen, het hoofd of de hele romp. Fladderen met de handen, heen en weer draaien met het hoofd, wiegen van de romp en met vingers of vuist tegen het oog duwen (oogboren) worden regelmatig waargenomen. Als mogelijke oorzaken worden genoemd: een alternatieve uiting van de normale bewegingsdrang, sensorische deprivatie, sociale deprivatie of stress in onbekende situaties. Soms verdwijnen deze blindismen bij het ouder worden of nemen ze een meer geaccepteerde vorm aan.

Taalontwikkeling
Over effecten van visuele beperkingen op taalontwikkeling wordt verschillend gedacht. Men is het er in het algemeen wel over eens dat blinde en slechtziende kinderen woorden in een goede context gebruiken, dat de begripsvorming adequaat is voor communicatie. Ervaringen en onderzoek wijzen uit dat op abstract niveau voldoende begrip bestaat, maar dat problemen zich lijken voor te doen op concreet niveau. Een adequaat woordgebruik wil niet altijd zeggen dat een woord goed begrepen wordt. Kinderen met een visuele beperking kunnen hun woordenschat sneller uitbreiden dan hun kennis van de wereld. Als een blind kind zich een wesp voorstelt zo groot als een vogel, schiet de kennis van dit begrip duidelijk tekort. Een hevige paniekreactie bij een concrete confrontatie met een zoemende wesp brengt de gebrekkige kennis over wespen pas aan het licht. In het Nederlandse taalgebied heeft men in de jaren negentig voorgesteld termen als ‘lege taal’ en ‘verbalisme’ te vervangen door ‘zweeftaal’. Deze term geeft aan dat kinderen best weten waarover ze praten, dat die kennis alleen nog te abstract is en soms niet strookt met de concrete werkelijkheid.

Onderzoekers merken op dat de totale of gedeeltelijke afwezigheid van visuele vermogens minder beslissend is voor het ontstaan van taalafwijkingen dan een extra beperking of een ongunstige sociale achtergrond.

Uit onderzoek bij blinde en slechtziende kinderen tussen zes en tien jaar blijkt verder dat ze de neiging hebben langere zinnen te maken dan hun ziende leeftijdgenoten. Ook praten ze vaak veel. Men veronderstelt dat het een manier is om meer greep op de wereld te krijgen, en ook om contact te maken en te houden. Het effect kan zijn dat de cognitieve mogelijkheden van een kind daardoor te hoog ingeschat worden.

Spel
De spelontwikkeling van visueel beperkte kinderen vertoont veel overeenkomsten met die van goedziende leeftijdgenootjes. Toch zijn er ook verschillen. Kinderen leren veel door imiteren, ook in het spel. Voor slechtziende en zeker blinde kinderen is dat natuurlijk moeilijker. Het maakt het spel minder variabel en flexibel. Ernstig slechtziende en blinde kinderen hebben vaak moeite met samen spelen en delen van materiaal en willen hun speelgoed dicht bij zich houden uit angst het niet meer terug te vinden. Ook kunnen ze zich dirigerend opstellen, om grip op de situatie te houden. Bij fantasiespel en bij tekenen kan zichtbaar worden welke invloed de visuele stoornis heeft op het beeld dat het kind heeft van zijn omgeving.

Angst voor de onbekende omgeving en niet weten wat het te wachten staat, kunnen maken dat het kind liever thuis speelt. Spel dat te veel of te weinig vraagt van een kind is ontmoedigend of niet uitdagend. Om uit te proberen wat aantrekkelijk spelmateriaal is, kan gebruikgemaakt worden van speel-o-theken in de buurt of van een van de gespecialiseerde centra.

Een veilige, overzichtelijke omgeving nodigt uit tot exploratie. Tijd nemen voor het samen verkennen van de ruimte en de plaats van materialen helpt het kind bij de oriëntatie, waardoor het zich vrij kan voelen om te spelen. En uiteraard is goed licht voor slechtziende kinderen van groot belang.

Identiteitsontwikkeling
Centraal in de begeleiding van de psychosociale ontwikkeling bij blinde en slechtziende kinderen staat het bevorderen van autonomie, zelfvertrouwen en sociale competentie. Een goede leidraad is hulp geven waar nodig, maar zelf laten ervaren en waar mogelijk zelf laten doen. De relaties van slechtziende en blinde kinderen en jongeren kunnen worden gekleurd door afhankelijkheid. Vooral in nieuwe, onbekende situaties zullen zij in meer of mindere mate een beroep op anderen moeten doen. Deze afhankelijkheid heeft als risico dat een kind te veel vaart op het kompas van een ander. Hulpvragen, maar ook aangeven wat hij juist niet nodig heeft, is een belangrijke vaardigheid die het kind adequaat moet leren.

Hoe het slechtziende of blinde kind zich gedraagt, hangt voor een groot deel af van de wijze welk beeld het heeft van zijn eigen vaardigheden. In het zelfbeeld worden oordelen van de omgeving betrokken. Het is belangrijk dat het kind zich ervan bewust gaat worden dat een ander in een eerste contact de slechtziendheid of blindheid als het meest dominante kenmerk kan ervaren en dat zijn reactie daardoor bepaald wordt.

In een samenleving waar presteren en uiterlijke verschijning een belangrijke rol spelen, is het extra moeilijk een eigen identiteit te ontwikkelen en zich staande te houden. Lotgenotencontact met slechtziende en blinde kinderen en jongeren kan een waardevolle bijdrage leveren aan de identiteitsontwikkeling.

Prevalentie
Exacte gegevens van het aantal blinde en slechtziende kinderen in Nederland en België zijn niet voorhanden. Schattingen van de prevalentie van blindheid en ernstige slechtziendheid (visus < 0.1) in Europese landen variëren van 2 tot 4 per 10.000 kinderen. Het aantal blinde kinderen is aanmerkelijk kleiner dan het aantal slechtziende kinderen. Een scherpe grens tussen slechtziendheid en blindheid is in de praktijk moeilijk te trekken. Bij ruim 70 procent van de normaal begaafde, visueel gehandicapten is de afwijking een erfelijke aandoening.

Differentiaaldiagnose
Het blinde kind dat veel minder door de omgeving tot interactie wordt uitgelokt, maakt nogal eens de indruk in zichzelf gekeerd te zijn. De contactname kan doen denken aan autistiform gedrag. Soms is duidelijk dat dit gedrag samenhangt met de visuele beperking, soms ook echter is verdere diagnostiek nodig om te beoordelen of er sprake is van een pervasieve ontwikkelingsstoornis waarvoor een gerichte professionele aanpak nodig is.

Psychosociale aspecten
Wat betekent blind of slechtziend zijn voor het kind en voor de opvoeding? Vaak zien we dat de opvoedingsverlegenheid bij blinde kinderen sterker is dan bij slechtziende kinderen. Er zijn veel meer praktische vragen, bijvoorbeeld op het gebied van de zelfredzaamheid, spel en leren.

Bij slechtziende kinderen bestaat een risico op over- of onderschatting, omdat vaak moeilijk te beoordelen is wat een slechtziend kind wel of niet ziet. Van zijn kant weet een kind dat van jongsaf slecht ziet niet wat goed zien is. Voor hem zijn de dingen zoals hij ze ziet. Slechtziendheid is voor de omgeving, maar ook voor het kind zelf een onduidelijke handicap, die onzekerheid oproept.

De visuele beperking kan een risico vormen voor de psychosociale ontwikkeling. Het aanleren van sociale vaardigheden en zich sociaal competent voelen vraagt extra aandacht. Niet of slecht kunnen zien maakt het moeilijker het gedrag van een ander juist te interpreteren. Mensen met een visuele beperking zullen meer gebruik moeten maken van ver-bale informatie en zij zullen regelmatig moeten vragen wat iemand precies bedoelt. Contact leggen, contact afronden, initiatief nemen, gedrag interpreteren kunnen voor slechtziende en blinde kinderen en jongeren moeilijke opgaven zijn. Soms moeten omgangsvormen nadrukkelijker aangeleerd worden en moet extra aandacht geschonken worden aan het aanleren van non-verbaal gedrag, zoals iemand aankijken in een gesprek.

Het blinde of slechtziende kind zal zich bij het ouder worden steeds meer bewust worden van zijn beperkingen. Kinderen willen graag kunnen wat een ander ook kan en blinde en slechtziende kinderen hebben het er moeilijk mee dat ze niet voldoen aan de groepsnorm. Sommige slechtziende kinderen willen niet opvallen en ontkennen hun slechtziendheid, anderen wijten weer te veel aan hun visuele beperking. Sommigen zijn aangewezen op hulpmiddelen als een stok of een optisch hulpmiddel, waardoor de handicap extra zichtbaar wordt. Het komt dan ook wel voor dat ze een hulpmiddel niet willen gebruiken, bijvoorbeeld in de puberteit.

Vrijetijdsbesteding
Kinderen en jongeren met een visuele beperking sluiten zich bij voorkeur aan bij reguliere verenigingen en clubs. Om teleurstellende ervaringen te voorkomen doen ouders en kinderen er goed aan zich vooraf goed te informeren over wat de sport of activiteit van iemand vraagt. Zo kunnen zij een reële inschatting maken of de activiteit geschikt is. Ook is het belangrijk begeleiders en coaches te informeren over de beperking.

Oorzaken van blindheid en slechtziendheid
Een visuele beperking kan al bij de geboorte aanwezig zijn of op latere leeftijd ontstaan en kan veel verschillende oorzaken hebben. Alle delen van het visuele systeem kunnen door een afwijking worden getroffen.

Beschadigingen of defecten aan hoornvlies, lens, glasvocht, netvlies, oogzenuw, visueel geleidingssysteem of visuele schors kunnen slechtziendheid of blindheid veroorzaken. Er is een (groeiende) groep kinderen bij wie aan het oog zelf niets mankeert, maar bij wie de oogzenuw niet goed functioneert of visuele prikkels niet goed worden verwerkt door de hersenen.

Figuur 1 Horizontale doorsnede van het rechteroog. (Bron: Sesam atlas van de fysiologie, S. Silbernagel en A. Despopoulos, Bosch & Keuning, Baarn, 1981)

Erfelijkheid
Niet iedere aangeboren afwijking is erfelijk. Een ‘genetisch gezond’ kind kan tijdens de zwangerschap een visuele beschadiging oplopen door ziekten (bijv. rodehond of toxoplasmose), medicijnen of röntgenstraling. Ook kunnen vroeggeboorte en problemen rond de geboorte blindheid of slechtziendheid veroorzaken.

Bij visueel beperkte kinderen wordt er aan een erfelijke aandoening gedacht als de afwijkingen aan beide ogen voorkomen en/of als er familieleden zijn met een soortgelijke aandoening. Bij normaal begaafde visueel gehandicapten is in ruim 70 procent van de gevallen een erfelijke aandoening de oorzaak van de afwijking.

Soms maakt een visuele stoornis deel uit van een breder ziektebeeld of syndroom. De meest voorkomende syndromen die slechtziendheid geven, zijn het syndroom van Bardet Biedl, Down-syndroom, charge-associatie en het syndroom van Marfan.

Naast het grote aantal diagnosen is er een variatie mogelijk binnen een groep mensen met dezelfde diagnose. Bij aniridie (het aangeboren afwezig zijn van het regenboogvlies) bijvoorbeeld hebben sommige patiëntjes veel en andere nauwelijks last van lichtschuwheid.

Veelvoorkomende oorzaken van blindheid en/of slechtziendheid
Albinisme
Bij albinisme ontbreekt een bepaald soort pigment. Dit tekort aan pigment kan zich beperken tot het oog, maar in veel gevallen ontbreekt het ook in de huid en de haren. Behalve lichtdoorlatende irissen is sprake van nystagmus (heen en weer bewegen van de ogen) en een minder goed ontwikkelde gele vlek. Hierdoor is de gezichtsscherpte verminderd: dit kan variëren van 5% tot 80%. Ook kan lichtschuwheid voorkomen. Albinisme is erfelijk bepaald en niet progressief.

Prematurenretinopathie
Deze oogafwijking komt voornamelijk voor bij vroeggeborenen met een geboortegewicht lager dan 1500 gram, onder andere doordat hoge zuurstofconcentratie in de couveuse de bloedvatvorming van het netvlies verstoort. Het kan leiden tot slechtziendheid of volledige blindheid.

Congenitaal cataract
Bij aangeboren staar (congenitaal cataract) is de ooglens troebel. Vrijwel altijd zullen kinderen met cataract aan beide ogen in de eerste levensmaanden geopereerd worden, zodat de visuele functies zich toch zo veel mogelijk kunnen ontwikkelen. Soms ontstaan later opnieuw troebelingen (nastaar) of verhoogde druk. De dichtheid van de troebeling en de plaats (voor, midden of achter in de lens) bepalen de mate van slechtziendheid.

Nystagmus
Een veelvoorkomende afwijking bij slechtzienden is nystagmus. Deze afwijking kenmerkt zich door een ritmisch bewegen van de ogen. Het kan zijn dat een afwijkende hoofdstand wordt aangenomen om zo goed mogelijk te kunnen kijken. Mensen met een nystagmus zien de wereld niet ‘wiebelen’, het bewegende beeld wordt in de hersenen onderdrukt. Kinderen met een aangeboren nystagmus zullen bijna nooit een gezichtsscherpte van 100% krijgen. Meestal vermindert de nystagmus door de jaren heen, volledig verdwijnen doet hij niet.

Opticusatrofie
Bij opticusatrofie is sprake van een verminderd functioneren van de oogzenuw: de geleiding van de zenuwimpulsen van het netvlies zijn gestoord. Ondanks dat aan het oog zelf geen afwijkingen zijn, kan dit tot slechtziendheid of blindheid leiden.

Tapetoretinale dystrofie
Tapetoretinale dystrofie is een verzamelnaam van aandoeningen waarbij de staafjes en de kegeltjes steeds slechter gaan functioneren. Zijn primair de staafjes aangedaan, dan leidt dit tot gezichtsveldbeperking en nachtblindheid; primaire aandoening van de kegeltjes heeft verlies van gezichtsscherpte en kleuren zien tot gevolg. In het algemeen is een tapetoretinale dystrofie progressief, maar het individuele verloop kan meestal niet voorspeld worden.

Aniridie
Aniridie is een aangeboren, erfelijke, totale of gedeeltelijke afwezigheid van de iris en gaat gepaard met afwijkingen binnen in het oog. Behalve een ernstige slechtziendheid is er vaak sprake van lichtschuwheid en bestaat er een verhoogd risico op glaucoom (verhoogde oogdruk).

Coloboom
Een aangeboren coloboom (spleet) van het oog is een sluitingsdefect in de iris, het netvlies, het vaatvlies of de oogzenuw en wordt veroorzaakt door een stoornis tijdens de embryonale ontwikkeling. Afhankelijk van de plaats heeft het coloboom gevolgen voor de gezichtsscherpte, de (over)gevoeligheid voor licht en het gezichtsveld.

Achromatopsie
Bij achromatopsie is er vanaf de geboorte (vrijwel) geen kegelfunctie, waardoor kinderen geen kleuren kunnen zien en hun gezichtsscherpte ongeveer 1/10 is. Omdat bij achromatopsie alleen met de staafjes kan worden waargenomen, die in schemer en donker het best functioneren, worden mensen met achromatopsie zeer sterk gehinderd door licht.

Cerebrale visusstoornissen
Cerebrale visusstoornissen zijn stoornissen in het zien ten gevolge van beschadigingen van het visuele systeem in de hersenen achter de kruising van de oogzenuw. De ogen zelf zijn dus volledig intact. Er zijn vele oorzaken, bij kinderen vooral problemen rond de geboorte (vroeggeboorte, zuurstofgebrek). Er is een verminderde gezichtsscherpte en vaak gezichtsvelduitval. Cerebrale visusstoornissen zijn niet te genezen, wel wordt soms geprobeerd het kijkgedrag te verbeteren door visuele stimulatie.

Diagnostiek
Soms ontdekken ouders kort na de geboorte dat er iets aan de hand is met de ogen van hun kind. Medisch onderzoek kan dan uitwijzen of het slechtziend is. Vaak wordt slechtziendheid moeizaam en pas in de loop van de ontwikkeling geconstateerd. Sommige ouders waren dan al geruime tijd bezorgd en vroegen zich bijvoorbeeld af waarom hun kind zich niet vlotter ontwikkelde, weinig op onderzoek uitging, onhandig was, snel moe, of niet goed mee kon komen. Soms wordt de slechtziendheid pas ontdekt wanneer de eisen op school toenemen. Belangrijk is dat de behandelend oogarts de ouders en het kind doorverwijst naar een centrum voor advies, begeleiding en onderwijs aan mensen met een visuele beperking.

Meestal wordt hier eerst een (aanvullend) oogheelkundig onderzoek gedaan, bestaande uit een inleidend gesprek, bepaling van de gezichtsscherpte en onderzoek van de ogen. Afhankelijk van de vraagstelling worden tevens oogheelkundige functieonderzoeken verricht, zoals gezichtsveldonderzoek, kleuren zien, donkeradaptatie en elektrofysiologisch onderzoek.

Deze onderzoeken hebben – behalve het stellen van de diagnose – een belangrijke functie in het bepalen bij welke hulpmiddelen en aanpassingen het kind baat kan hebben. In de beoordeling of iemand voor het lezen aangewezen is op grootletterdruk, braille of andere aanpassingen, blijkt dat met name de gezichtsscherpte voor dichtbij, de oogheelkundige aandoening en eigenschappen van het kind bepalend zijn.

Interdisciplinair onderzoek
Onderzoek bij visuele beperkingen vraagt een interdisciplinaire aanpak, met als doel stoornissen en risico’s in de ontwikkeling tijdig te onderkennen en inzicht te krijgen in de mogelijkheden en beperkingen van het kind. Afhankelijk van het beeld kan onder andere psychologisch, didactisch, fysiotherapeutisch of neuropsychologisch onderzoek worden verricht. De onderzoekers kennen de specifieke instrumenten (zoals de intelligentietest voor visueel gehandicapte kinderen; itvik) en de toepassing en interpretatie van reguliere tests voor deze doelgroep.

Specifieke aandacht vraagt het kind met een progressieve aandoening. Het proces van geleidelijk afnemende visuele mogelijkheden vormt niet alleen een bron van angst, maar betekent ook dat het kind (en zijn omgeving) zich regelmatig moet(en) aanpassen aan nieuwe grenzen. Vooral het feit dat er over het algemeen vrijwel niets te zeggen valt over het verloop van het proces brengt spanning en onzekerheid met zich mee. Er zal regelmatiger behoefte zijn aan een ‘objectieve’ oogheelkundige meting van vermoede veranderingen. Zeker bij progressieve aandoeningen dienen de medische en psychologische begeleiding hand in hand te gaan.

Begeleiding en onderwijs
Blindheid en slechtziendheid komen zo weinig voor dat ouders zelden in hun eigen omgeving mensen kennen die hier bekend mee zijn. De vanzelfsprekendheid in de opvoeding valt weg. Artsen met wie ouders in de eerste periode contact hebben, zullen hen vooral inlichten over de medische aspecten. Voor vragen over de verdere consequenties voor opvoeding, onderwijs en begeleiding kunnen ouders en anderen terecht bij gespecialiseerde werkers in de hulpverlening.

Begeleiding van het kind in het gezin
In de eerste periode na het stellen van de diagnose hebben ouders vooral behoefte aan het uiten van hun gevoelens en aan relevante informatie over hun kind. Allereerst voorlichting over de aard en ernst van de oogafwijking, wat de gevolgen ervan zijn en in welke situaties en bij welke bezigheden of taken hun kind belemmeringen ondervindt. Vaak ook is er behoefte aan enig inzicht in het toekomstperspectief. Zowel in Nederland als in Vlaanderen zijn in elke regio centra waar ouders en professioneel betrokkenen terecht kunnen voor informatie en voorlichting, advies, cursussen, en begeleiding.

Het accent in de hulpverlening is steeds meer komen te liggen op het vergroten van de mogelijkheden van het kind om zich in zijn eigen omgeving optimaal te ontwikkelen. Daarbij staan niet de beperkingen centraal, maar het zoeken naar wegen om de invloed van die beperkingen zo klein mogelijk te houden en waar mogelijk te compenseren. Verder is goede voorlichting van belang over aanpassen van de omgeving en gebruik van hulpmiddelen.

Door zich verder ontwikkelende hulpvormen als ontwikkelingsbegeleiding, dagbehandeling, cursussen en onderwijskundige begeleiding kan men steeds beter tegemoetkomen aan de individuele behoeften van het kind en zijn omgeving en antwoord geven op de zich in de loop van de ontwikkeling wijzigende vragen. Het uiteindelijke doel van opvoedingsondersteuning is het gezin toe te rusten met die ‘instrumenten en vaardigheden’ die nodig zijn om zich zekerder en meer competent te voelen in de opvoeding. Daarnaast zijn er ruime mogelijkheden om, waar nodig, specifieke ondersteuning te geven aan het kind zelf, bijvoorbeeld door mobiliteitstraining, het aanleren van praktische vaardigheden, computercursussen of trainingen op het gebied van sociale vaardigheden. Soms zijn kinderen voor korte of langere tijd aangewezen op intensieve gespecialiseerde begeleiding. Centra voor kinderen met een visuele beperking hebben diverse vormen van intramurale voorzieningen.

Onderwijs
Als een kind naar school gaat, wordt samen met de ouders beslist of het naar een specifieke school voor kinderen met visuele beperkingen gaat of naar een gewone school in de buurt van het gezin.

Alleen kinderen en jongeren met een visuele beperking, volgens de criteria van de who, worden toegelaten tot het (voortgezet) speciaal onderwijs of de ambulante onderwijskundige begeleiding voor visueel gehandicapte leerlingen. Na de aanmelding bij een van de onderwijsinstellingen volgt een aantal onderzoeken (oogheelkundig, medisch, psychologisch), observaties en gesprekken. Ook de schoolvorderingen worden bij de indicatie voor speciaal onderwijs of ambulante begeleiding betrokken. Op grond van de resultaten formuleert de Commissie van Onderzoek een advies aan de ouders.

Het integratiestreven in de laatste decennia in landen als België en Nederland heeft tot gevolg gehad dat het merendeel van de blinde en slechtziende kinderen naar school gaat in of nabij de eigen woonplaats. Nog slechts 25 procent van de Nederlandse kinderen en jongeren met een visuele beperking bezoekt een van de speciale scholen.

De groepen binnen deze onderwijsinstellingen zijn samengesteld uit blinde én slechtziende leerlingen. Er zijn afdelingen voor zeer moeilijk, moeilijk en normaal lerenden. Bij de normaal lerenden is meestal sprake van een extra problematiek, waardoor het volgen van regulier onderwijs risicovoller is.

Vanaf de kleuterleeftijd kunnen leerlingen er terecht. Na de basisschoolperiode voorzien de instellingen ook in algemeen vormend en beroepsonderwijs. De onderwijsinstellingen bieden tevens ambulante onderwijskundige begeleiding aan leerlingen die in hun eigen omgeving onderwijs ontvangen, aan de leerkrachten en de schoolteams. Deze begeleiding omvat onder andere adviezen over methoden, computeraanpassingen, aangepast meubilair, verlichting en de aanschaf hiervan.

Onderwijs en begeleiding zijn erop gericht de gevolgen van de visuele stoornis zo veel mogelijk te minimaliseren en mogelijkheden te creëren om de noodzakelijke ervaringen op te doen en informatie te krijgen. Men maakt gebruik van optische hulpmiddelen (brillen en kijkers), vergrotingen en contrastverbetering (bijvoorbeeld speciale verlichting). Het efficiënte gebruik van de resterende visuele vermogens wordt gestimuleerd. Blinde leerlingen zullen andere, intacte zintuigen aanspreken, in het bijzonder de tast voor het leren van braille en voor het gebruik van reliëfkaarten.

Op de computer is de toegankelijkheid voor blinden aanzienlijk vergroot door de ‘brailleleesregel’, waardoor de ziende leerkracht en de blinde leerling met elkaar kunnen communiceren. Ook wordt veel gebruik gemaakt van spraakuitvoer. Digitalisering maakt omvangrijke brailleboeken en naslagwerken overbodig. Voor slechtzienden is software voor beeldvergroting ontwikkeld, zodat de tekst op het scherm naar eigen behoefte kan worden aangepast.

Na gesproken lectuur op cassette is nu een digitale techniek ontwikkeld om voorgelezen teksten op te nemen en af te spelen: Daisy. Het systeem bestaat uit speciale cd-roms die ook zijn te beluisteren via een computer.

Oriëntatie- en mobiliteitsinstructie
Slechtzienden en blinden ervaren vaak ernstige beperkingen in hun bewegingsvrijheid. Een specifiek onderdeel van onderwijs aan kinderen en jongeren met een visuele beperking is de oriëntatie- en mobiliteitsinstructie, die onder meer het leren van specifieke vaardigheden omvat, zoals het gebruik van een stok en oriëntatiepunten, het lopen van routes, verantwoorde verkeersdeelname en fietsen. Voor deze trainingen kan men terecht bij mobiliteitstrainers, verbonden aan de gespecialiseerde centra.

Prognose
In een tweetal recente onderzoeken komt naar voren dat jongeren goed in staat zijn met hun visuele beperking om te gaan. Zij voelen zich over het algemeen even gelukkig als leeftijdgenoten, die niet gehandicapt zijn. Zij hebben weliswaar een kleiner netwerk dan hun niet-gehandicapte leeftijdgenoten, maar de kwaliteit van hun netwerk en de ervaren steun zijn over het algemeen bevredigend. Wel blijkt er behoefte te bestaan aan meer contacten, vooral met niet-gehandicapten.

Dat onze maatschappij steeds meer visueel is ingesteld (denk aan het gebruik van websites, pictogrammen en dergelijke) en er een hoog tempo in het dagelijks functioneren wordt verwacht, heeft uiteraard gevolgen voor studie, werk en vrijetijdsbesteding van slechtzienden en blinden. Jongeren die studeren maken gebruik van de diensten van ‘Handicap en Studie’. Adviesvragen bij de gespecialiseerde centra liggen vaak op het gebied van het wonen op kamers, het reizen naar een nieuwe woonplaats, school of universiteit en het leggen van contacten.

Hoewel mensen met een visuele beperking allerlei beroepen uitoefenen, vormt de beperking nogal eens een barrière bij het vinden en houden van werk. Dit geldt in sterkere mate voor diegenen die laag- of ongeschoold zijn. Werkgevers kiezen niet snel voor een werknemer met een visuele beperking. Verkeerde beeldvorming en onvoldoende kennis van de wet- en regelgeving spelen hierbij een rol. Voor de visueel gehandicapte zelf kan het werk extra belastend zijn vanwege het vereiste tempo en de extra inspanning die de mobiliteit vraagt. Mede daarom wordt dikwijls gekozen voor parttime werken. Overigens zijn de meeste werkenden tevreden met hun baan.

Secundaire preventie: vroegtijdige onderkenning
Hoe eerder een kind met een visuele beperking begeleid kan worden, des te groter is de kans dat het zich optimaal ontwikkelt. Een voorwaarde om in een vroeg stadium te kunnen interveniëren is een vroegtijdige onderkenning van de visuele aandoeningen. De jeugdgezondheidszorg in Nederland heeft landelijk een oogheelkundig screeningsprogramma opgezet, dat uitgevoerd wordt door consultatiebureauartsen. Indien nodig vindt doorverwijzing naar de oogarts plaats en verwijst deze door naar een instelling voor mensen met een visuele beperking. Dergelijke centra bieden multidisciplinair onderzoek, advies, begeleiding en onderwijs op alle terreinen van de ontwikkeling. De gespecialiseerde centra kunnen ook een bijdrage leveren aan de diagnose. Daarnaast kan voor aanvullend diagnostisch onderzoek doorverwezen worden naar een academisch ziekenhuis of voor erfelijkheidsadvies naar de afdeling Ophthalmogenetica van het Interuniversitair Oogheelkundig Instituut in Amsterdam, of naar een van de klinisch genetische centra. In België wordt de aanvullende diagnostiek verricht in de Centra voor Leerlingen Begeleiding (clb).

Samenvatting
Kinderen met een visuele beperking vormen een zeer heterogene groep, variërend van kinderen die helemaal niets meer zien tot kinderen die een deel van hun gezichtsveld missen. Schattingen van het voorkomen van blindheid en ernstige slechtziendheid (visus < 0.1) in Europese landen variëren van 2 tot 4 per 10.000 kinderen. Een visuele beperking kan ingrijpende gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind, afhankelijk van de ernst en de aard van de visuele stoornis, en ook van de eigenschappen van het kind. De motorische ontwikkeling verloopt wat trager, maar in principe niet anders dan die van goed ziende kinderen; de verbale communicatie is over het algemeen adequaat. Een visuele beperking werkt een zekere mate van afhankelijkheid van anderen in de hand. Dit kan risico’s in zich dragen voor de identiteitsontwikkeling, autonomie en zelfvertrouwen.

De oorzaken van blindheid en slechtziendheid zijn zeer verschillend. Alle delen van het visuele systeem (hoornvlies, lens, glasvocht, netvlies, oogzenuw, visueel geleidingssysteem of visuele schors) kunnen door een afwijking worden getroffen. Tijdens de zwangerschap kunnen ten gevolge van ziekten en medicijngebruik beschadigingen ontstaan en ook vroeggeboorte en problemen rond de geboorte kunnen oorzaak zijn van een visuele beperking. Bij ruim 70 procent van de normaal begaafde visueel gehandicapten is sprake van een erfelijke aandoening.

Het onderzoek vraagt een interdisciplinaire aanpak. Hoe vroeger een kind met een visuele beperking begeleid kan worden, des te groter is de kans dat het zich optimaal ontwikkelt. Specifieke aandacht vraagt het kind met een progressieve aandoening, omdat het geleidelijk afnemen van de visuele mogelijkheden niet alleen een bron van angst vormt, maar ook betekent dat alles steeds aangepast moet worden aan nieuwe grenzen. De hulpverlening en het onderwijs aan blinde en slechtziende jongeren vinden de laatste decennia steeds meer plaats in eigen omgeving: het merendeel van de kinderen groeit op in het eigen gezin en bezoekt de school in de buurt. Al met al kunnen veel kinderen met specifieke aandacht – al dan niet aangevuld met professionele ondersteuning – een normaal leven leiden, studeren, werken, relaties aangaan en uitgroeien tot zelfstandige mensen.

Literatuur
1. Gebruikte literatuur
2. Dungen, l. van den & Verboog, M. (1991). Kinderen met taalontwikkelings-stoornissen. Muiderberg: Coutinho.
3. Gringhuis, D., Lagerweij, P., & IJzerman, J. (2003). Sociale Competentiebevordering bij kinderen en jongeren met een visuele beperking. Handreiking voor opvoeding en onderwijs. Doorn: Bartiméus (cd-rom).
4. Gringhuis, D., Moonen, J., & Woudenberg, P.A. van (red.). (1999). Kinderen die slecht zien. Ontwikkeling, opvoeding, onderwijs en hulpverlening. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
5. Kef, S., Habekothé, R., & Hox, J. (1997) (On)Zichtbare steun. Visueel gehandicapte jongeren en hun netwerk in beeld. Utrecht: Fovig.
6. Kef, S. (1999). Outlook on relations: Personal networks and psychosocial characteristics of visually impaired adolescents. Amsterdam: Thela thesis.
7. Linders, C.M. (1998). Zweeftaal en andere raadsels in het woordbegrip van blinde kinderen. Huizen: Visio.
8. McBroom, L.W. (1995). Transition to work. Following graduation from college: experiences of employees with visual impairments and their employers (Technical Report). Mississippi State: Mississippi State University.
9. Ruyten, L., & Schuman, H. (2000.). Het onderwijs gewogen. Doorn: Bartiméus.
10. Schuman, H. (2000). Zicht op vaardigheden, nadruk op mogelijkheden. Zeist: Bartiméus.
11. Warren D.H. (1994). Blindness and Children: an individual differences approach. Cambridge: Cambridge University Press.
12. Aanbevolen literatuur
13. Arendse, J., & Vet, C. (1998). Een blinde kleuter in je groep. Werkboek voor leerkrachten. Zeist: Bartiméus.
14. Best, A.B. (1992). Teaching children with visual impairments. Buckingham/Bristol: Open University Press.
15. Delaet, L., Maele, K. van & Vanreybroeck, T. (2002). Werkboek voor de begeleiding van kinderen met visuele perceptiestoornissen (cvi). Leuven: Acco.
16. Dijk, C.R.A. van, Gendt, C.J. van, Jongejan, A., & Vink, M.T. (red.) (2000). Ontwikkeling in begeleiding. 25 jaar vroegbegeleiding aan slechtziende en blinde kinderen. Zeist: Bartiméus, Theofaan en Visio.
17. Dijk, J. (1996). Ben ik in beeld? Presentatie in alledaagse situaties; een praktische handleiding voor visueel gehandicapte jongeren. Zeist: Bartiméus.
18. Dijk, J., & Rijneveld, D. (1998). Zo kan het ook. Aanleren van praktische vaardigheden. Zeist: Bartiméus.
19. Dijk, J., & Rijneveld, D. (2001). Zo gaat het verder. Uitbreiden van praktische vaardigheden. Doorn: Bartiméus.
20. Dik, M. (1988). Baby’s en peuters met een visuele handicap. Deventer: Van Loghum Slaterus.
21. Gringhuis, D., Lagerweij, P., & IJzerman, J. (2003). Sociale Competentiebevordering bij kinderen en jongeren met een visuele beperking. Handreiking voor opvoeding en onderwijs. Doorn: Bartiméus (cd-rom).
22. Gringhuis, D., Lagerweij, P., & IJzerman, J. (1997). Ik zie je…! Een video over slechtziendheid en sociale ontwikkeling. Zeist: Bartiméus (video).
23. Gringhuis, D., Moonen, J., & Woudenberg, P.A. van (red.) (1999). Kinderen die slecht zien. Ontwikkeling, opvoeding, onderwijs en hulpverlening. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum.
24. Kikkers, E. (2004) Vorm in beeld gebracht: beeldend werken met slechtziende en blinde leerlingen. Doorn: Bartiméus.
25. Linders, C.M. (1998). Zweeftaal en andere raadsels in het woordgebruik van blinde kinderen. Huizen: Visio.
26. Meire, F.M., Delleman, J.W., & La Grange, N. (1995). Kinderen met een visuele handicap. Leuven/Amersfoort: Acco.
27. Russotti, J., & Shaw, R. (2004). When you have a visually impaired student in your classroom: a guide for paraeducators. New York: afb Press.
28. Slecht zien, slecht lezen? Symposiumverslag van het onderzoek naar lezen en spellen bij slechtziende kinderen. (2003). Grave: Sensis/Nijmegen: Katholieke Universiteit.
29. Stekelenburg-Halem, I. van (1999). Met engelengeduld. Verhalen van ouders met een blind of slechtziend kind. Utrecht: Fovig.
30. Stekelenburg-Halem, I. van (2003). Zwart op wit. 10 jaar Fovig-columns. Utrecht: Fovig.
31. Veld, D. in ’t (1995). Tim, plotseling blind. Utrecht: Fovig.
32. Vink, M., & IJzerman J. (1993). Op eigen benen. De ontwikkeling van oriëntatie en mobiliteit bij blinde kinderen van 0-6 jaar. Zeist: Bartiméus (video).
33. Vink. M., & Stekelenburg, I. (2001). Kijk, zo speel ik! Spelen met uw visueel gehandicapte kind. (Nederlandse bewerking van Play it my way). Doorn: Bartiméus.

Adressen
Nederland

Belangenorganisaties

Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (Fovig), zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Handicap en studie, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Gespecialiseerde centra voor onderwijs, zorg en dienstverlening

Bartiméus, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Bartiméus Onderwijsinstelling, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Visio, Koninklijk Instituut tot Onderwijs van Slechtzienden en Blinden, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Sonneheerdt, zie Sociale Kaart Jeugdzorg.

Informatielijn

Slechtzienden- en Blindenlijn, Postbus 2062, 3500 GB Utrecht, tel. (030) 294 54 44, e-mail: ln.gnaleb-bs|njil-bs#ln.gnaleb-bs|njil-bs.

België

Belangenorganisatie

Belgische Confederatie van Blinden en Slechtzienden vzw, Postbus 276, 1210 Brussel 21, tel. (02) 732 53 24, e-mail: eb.tenyks|mapbc.sbcb#eb.tenyks|mapbc.sbcb.

(Onderwijs)instellingen

Thuisbegeleiding Accent kmpi Spermalie vzw voor auditief en visueel gehandicapten, Snaggaardstraat 9, 8000 Brugge, tel. (050) 34 03 41, fax (050) 33 73 06, e-mail: eb.eilamreps-ipm|tnecca#eb.eilamreps-ipm|tnecca.

Koninklijk Instituut Spermalie, Onderwijsinstelling. Snaggaardstraat 9, 8000 Brugge, tel. (050) 34 03 41, fax (050) 33 73 06, e-mail: moc.liamtoh|eilamrepsloohcssisab#moc.liamtoh|eilamrepsloohcssisab.

Ganspoelinstituut, Ganspoel 2, 3040 Huldenberg, tel. (02) 686 00 40, fax (02) 688 07 13, e-mail: eb.leopsnag|nimda#eb.leopsnag|nimda.

Koninklijk Instituut Woluwe, Georges Henrilaan 278, 1200 Brussel, tel. (02) 735 40 85, fax (02) 733 24 63, e-mail: gro.atiracarf|nednilb.ne.nevod.ik#gro.atiracarf|nednilb.ne.nevod.ik.

Instituut Kasterlinden en mpi School Gehoor- en Gezichtsgestoorden, Dilbeekstraat 1, 1082 Sint-Agatha-Berchem, tel. (02) 465 58 96, fax (02) 465 67 11, e-mail: eb.cgv|nednilretsak#eb.cgv|nednilretsak.

mpi Pottelberg, Pottelberg 5, 8500 Kortrijk, tel. (056) 22 66 86, fax (056) 25 71 54, e-mail: eb.ogar|kjirtrok.ipm#eb.ogar|kjirtrok.ipm.

siblo, August Leyweg 10, 2020 Antwerpen, tel. (03) 242 01 40.

Stedelijk Instituut voor blomytyl, Dullingen 46, 2930 Brasschaat, tel. (03) 663 63 19.

Er zijn low vision centra in Antwerpen, Brugge, Brussel, Edegem, Gent en Leuven.

Internet

www.bartimeus.nl

www.blindenslechtziend.nl

www.blindenzorglichtenliefde.be

www.fovig.nl

www.ganspoel.be

www.ond.vlaanderen.be/clb/

www.sensis.nl

www.sonneheerdt.nl

www.users.telenet.be/kis

www.visio.nu

www.sb-belang.nl

www.handicap-studie.nl

Copyright 2007, Bohn Stafleu van Loghum, Houten

http://www2.bsl.nl/corp/common/framecreator.asp?ak=welkom&ap=vakb&altp=http://vb23.bsl.nl/totalecollectie

Unless otherwise stated, the content of this page is licensed under Creative Commons Attribution-ShareAlike 3.0 License